初めて知りました！(*´･ω･)アラジール症候群！！ご理解を！！

【希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい！！】は、あと10日！！
達成しないと支援が届きません。
ひとりでも多くの方に広めてください!
最後までどうぞよろしくお願いします 。

readyfor.jp/projects/alagi…

意思表示をする事で、救われる人がいる。
意志表示しなくても助けてくれる方は多くいますが、サポートを受ける側は意志表示をしていただいているだけで、安心してその場を過ごす事ができる。
本当に色々な意見があり、凄く勉強になりました🍀

明日5月30日(火)〜6月4日(日)、
大阪市立天王寺動物園　(tennojizoo.jp)

「社会課題・SDGsヒント博覧会」でブース展示します。

動物園内での展示ブースに掲載しているチラシをSNSでシェアしてくださった方の中から1名にオリジナルエコバッグが当たるイベントをします。

@japansupportmark
#rdd
#希少難治性疾患
#難病
#MECP2重複症候群
#日本アラジール症候群の会
#アラジール症候群
#AlagilleSyndrome

ありがとうございます🍀

昨日は　 #rdd大阪 x #難病の日 イベント🍀
実行委員として参加させて頂きました。
今年は　 #日本サポートマーク普及協会 　様をお招きし、お話し頂きました✨

いつもありがとうございます🍀

A new source of stem cells outside the #Liver could help treat people living with Alagille #Syndrome

RDD大阪 × 難病の日 2023 in大阪

readyfor.jp/projects/alagi…

#潰瘍性大腸炎
#クローン病
#繊維筋痛症
#マッキューンオルブライト症候群
#MECP2
#AlagilleSyndrome

心強い応援ありがとうございます🍀

こちらに参加させてもらってます！
是非ご来場ください！！

アラジール症候群の実態を医師へ！

クラウドファンディング実施中

〜希少難病・アラジール症候群の実態調査書を全国の医師へ届け、患者さんを救いたい！〜

#クラウドファンディング
#アラジール症候群
#日本アラジール症候群の会
#拡散希望RTお願いします

readyfor.jp/projects/alagi…

是非、天王寺動物園へ行って、
ブースに展示しているチラシをSNSで拡散してください🍀

クラファンのご支援はこちら👇
readyfor.jp/projects/alagi…

#アラジール症候群
#alagillesyndrome
#readyfor
#クラウドファンディング
#挑戦中
#応援
#よろしくお願いします

「ヘルプ」を求める人と「サポート」する意志を持つ人。様々な立場の人が集まり、意見交換を行いました。
高校生も参加してくれて、本当にとても有意義な時間となりました✨

私自身、患者会活動を始めて
たくさんの病気があるんだ
と知り希少難病って何？
自分の子どもこと以外は
知らないことばかりでした
とにかく知ってもらい
広く理解して貰えるように

数がすくなけれ分からないことばかり
知ってもらい治療に繋げて欲しい
後10日です皆様野ご支援をよろしくお願いします

RDD大阪は5月27日に開催します🍀
お楽しみに！！

#アラジール症候群
#alagillesyndrome
#RDD
#rarediseaseday
#世界希少難治性疾患の日
#つたえる
#ひろがる
#つたわる

是非見て欲しい！！

「オープニングがなんと生歌。真横で聴いて涙が溢れた😭」と光原理事長。5/14の「小児病棟わくわく応援団サミット2023 」動画はこちらから⬇️病気で長期入院する子どもと家族を応援する団体が結束。「ひとりじゃないよ」を必要な人に届けるために。拡散大歓迎です。
youtube.com/watch?v=YfWhUH…

≪更新情報≫
5/30～6/4に「社会課題・SDGsヒント博覧会」を開催します。

#天王寺動物園 #minnanotennojizoo
tennojizoo.jp/blog/16690/

Alagille症候群、新生児胆道閉鎖症の鑑別に重要
・JAG1遺伝子、又はNOTCH2遺伝子に変異
・胆汁うっ滞
・末梢性肺動脈狭窄など心臓血管奇形
・蝶形椎など骨格の奇形
・後部胎生環など眼球の異常
・特徴的な顔貌
radiopaedia.org/articles/alagi…

ご紹介ありがとうございます🍀

Just take my money already.

CANbridge receives marketing approval in China for Maralixibat chloride (CAN108) as a treatment for cholestatic pruritus in Alagille Syndrome patients.

More Info: pryzm.ozmosi.com/product/5770 $XBI $IBB $XPH $PPH

少しではありますがら応援させて頂きました。今のprogram directorはアラジール症候群の世界的権威で、Global ALagille Alliance (GALA) Studyの代表です。皆さんは1人ではなく、世界中の小児科医や研究者と繋がっています。ボスの元で、私も研鑽を積みたいと思います。

これらをまとめたもの(実態調査書)を【印刷する費用】とそれらを医師へ届けるための【郵送費】、そして、約20分間かかる質問を回答して、個人情報を提供してくださる患者さんへの【謝礼金】のためのクラウドファンディングになります。

実態調査ってなに？②

実態調査を調べてどうなるの？
何につながるの？
そんなことを書いてみました。
伝わるといいな。

readyfor.jp/projects/alagi…

本日です！

申込み不要ですので　是非会場にお越しください！
お待ちしております🍀