Os queremos contar la historia de Alejandro, hijo de un compañero, que padece una enfermedad rara, paraplejia espástica, tipo 50 (SPG50). Está enfermedad solo la padecen ocho personas en el mundo. En España, junto a Alejandro hay otro niño que también la padece.

¡Alejandro está listo para su tratamiento de #terapiagénica en el hospital Osakidetza! Después de las pruebas médicas, todo está en orden. Mañana recibirá la inyección de #Melpida Elpida Therapeutics.

¡Todo nuestro apoyo a Alejandro y su familia! 💪✨ #SPG50
CureSPG50 Viralgen

Five-year-old Michael is one of less than 100 people in the world with #SPG50 , an ultrarare genetic disease. In March 2022, a @sickkidstoronto team dosed Michael with the first-ever gene therapy for SPG50 in an unprecedented clinical trial.

#elsueñodealejandro [2 de 6]
Gracias a la Fundación Columbus y a la Real Sociedad Fútbol por organizar el 💙 Partido solidario SPG50 💙
❗️Métele un gol al SPG50❗️

fundacioncolumbus.org/metele-un-gol-…

DÍA DE PARTIDOOO ⚪💙⚪💙
Nos estrenamos en el Reale Arena contra el Bayer Leverkusen de Xabi Alonso!!! ⚪💙🤝♥️🖤
*HORA ⌚: 18:00
*Donde ver ⏯️: REAL SOCIEDAD TV (canal de YOUTUBE)
*Además, hoy se apoya en la lucha del cáncer y de la enfermedad SPG50
Pronóstico? Yo digo 3-2 ⚪💙

Alberto ya ha recibido su tratamiento

Nuestro querido Alberto ya ha recibido en Estados Unidos el tratamiento de de terapia génica para tratar su enfermedad rara SPG50.

Es el primer paciente español y el tercero del mundo en recibirlo

VAMOS CAMPÉON!!!!!

Que esta Navidad esté llena de sonrisas, salud y esperanza 🎄💖

🎄 La Fundación Columbus os desea unas muy felices fiestas🎄

#enfermedadesraras #terapiagénica #protonterapia #SPG50

#elsueñodealejandro [5 de 6]
Hola, soy David:
Hoy termino el servicio en Sevilla como Guardia Civil y viajo con Alejandro y toda la familia para asistir al “Partido solidario #SPG50 ” en el #RealeArena .
❗️Acompañadnos el sábado ❗️
Fundación Columbus
ticketing.realsociedad.eus/#/open/eventsh…

#elsueñodealejandro [4 de 6]
Hola, soy David, el padre de Alejandro:
Gracias a iniciativas como el “Partido solidario #SPG50 ”, mi hijo podrá seguir en 2024 un ensayo clínico en OSI Donostialdea ESI y en BioGipuzkoa.
❗️Métele un gol al #SPG50 ❗️
Fundación Columbus
ticketing.realsociedad.eus/#/open/checkou…

⚽ El 29 de julio volveremos al Reale Arena para disputar un partido benéfico para tratar el SPG50, una enfermedad ultrarara neuromuscular, ante el Bayer 04 Leverkusen.

Ey, Xabi Alonso und Bayer!

Wir sehen uns im Juli in der Reale Arena! Wir freuen uns auf euch!

#AurreraReala

La Real Sociedad juega el sábado partido benéfico contra el Leverkusen para meter un gol a la enfermedad rara SPG50.Viralgen Real Sociedad Fútbol

ALEVIN
TORNEO BENEFICO 'A ILUSION DE SERGIO - VISANTOÑA
METELLE UN GOL Ó SPG50!!!
Sporting Burgo - Olimpico C.F. 0 - 6
Sporting Burgo - Luis Calvo Sanz 0 - 9
Sporting Burgo - Atletico San Pedro 0 - 11

A los que preguntáis que qué ponía en la camiseta era “Metele un gol al SPG50”

¡Así le ha metido gol Brais al SPG50!⚡️

#AurreraReala

Today on the #SickKidsVS Podcast: 5-year-old Michael is one of less than 100 people in the world with #SPG50 , an ultrarare genetic disease. In 2022, a SickKids team dosed Michael with the first-ever #genetherapy in an unprecedented #clinicaltrial . Listen: bit.ly/42z5ghk

MELPIDA was well-tolerated in patients with SPG50 and nerve conduction was stable or improved after treatment. #ASGCT2024
Elpida Therapeutics

cgtlive.com/view/spg50-gen…

Thanks to your incredible support, Michael was treated with the Gene Therapy that we were able to create. However, what you may not be aware of is that we used the funds raised to create two additional treatments for SPG50. Over the past 12 months, we ha… instagr.am/reel/CqRWmSXON…

➡ El pequeño Alberto ya ha podido recibir el tratamiento de terapia génica (Melpida) para poder tratar el SPG50 que sufre.

Se ha convertido en el primer paciente español y el tercero del mundo en recibir una terapia génica para esta enfermedad.

Esta tarde, en Kursaal - 2da #Sinfonía #Mahler #Resurrección
MariaJoseMontiel Miren Urbieta-Vega Ramón Tebar Euskadiko Orkestra Orfeón Donostiarra - Donostiako Orfeoia

#Concierto #Benéfico por la lucha contra las #EnfermedadesRaras
Fundación Columbus #SPG50

Bihar uztailaren 29an, 18: 00etan, hitzordua duzu Reale Arena Estadioan (Donostia), non Real Sociedad de Fútbol eta Bayer Leverkusen taldeek futbol partida solidarioa jokatuko duten Columbus Fundazioaren eta SPG50 gaixotasun arraroaren mesedetan. SARRERAK: ticketing.realsociedad.eus/#/open/checkou…