Los genes no nos pueden separar… ¡Hoy estamos con todas las personas que tienen Síndrome de Willians! #capacitadxsDMEM #sindromedewilliams #enfermedadrara #inclusion #diversidad

Uveítis, enfermedad rara
Sexo y su influencia en la frecuencia
#uveitis #saludvisual #autoinmune #enfermedadrara

😍 Hoy organizamos un evento 💃para recaudar fondos para #CADASIL . Gracias a Elena Muiño MD PhD y la Dra. Maisterra por su asistencia, al ayto de Sant Feliu y a los artistas por su compromiso con esta #EnfermedadRara
FEDER | Enfermedades Raras Institut de Recerca Sant Pau

Tengo una #enfermedadrara y todavía no tengo #diagnóstico
#26Abril #DiaMundialdelasPersonasSinDiagnostico
Objetivo Diagnóstico
#NoEsRaro

Cómo está siendo tu día 29f? En ucb_iberia apoyamos a las personas y sus familias q viven con una #enfermedadrara

🚨 Hoy 29 de Febrero es el día mundial de las enfermedades raras / enfermedades poco frecuentes 🚨

Es importante concientizar para que sea frecuente hablar de lo 'poco frecuente' y que ya no sea raro hablar de enfermedades raras 🙌

#EnfermedadRara
#DiadelasEnfermedadesRaras

¿Habías [oido] hablar de una enfermedad por mutaciones en #PAP2 ?

Pues es una #EnfermedadRara que puede producir #MuerteSubita con la ingesta de pequeñas cantidades de alcohol 🍷🍺🥃🍸

Os lo explicamos en el siguiente 🧵

🙌 Jesús Navarro, Presidente de OMER México miembro fundador de @RAIEC_Mx, hoy hace un llamado para que las próximas autoridades y legisladores reconozcan el derecho a la participación de pacientes, familiares y cuidadores, así como organizaciones civiles durante la toma de

📌La porfiria aguda hepática es una #enfermedadrara infradiagnosticada

En ocasiones se llega a diagnósticos erróneos, con graves consecuencias en la  #salud de los pacientes

#porfiria #salud #enferemdadrara #PAH #PorfiriaAgudaHepática

🔗livingwithporphyria.eu/es

Hoy celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para reconocer la lucha y la resiliencia de quienes conviven con este tipo de enfermedades. 💪🏻 También queremos honrar el esfuerzo incansable de médicos e investigadores. ❤️ #enfermedadesraras #enfermedadrara

¡Celebramos el día de la #DAAT como más nos gusta!
Ayudando a nuestros #pacientes a mejorar su calidad de vida y fomentando la conciencia social e #investigación sobre esta #EnfermedadRara
Deficiencia de Alfa 1 antitripsina
'en búsqueda de la cura'

La #PluriDiscapacidad de Bruno no es invisible pero su enfermedad si, una #EnfermedadRara minoritaria de esas no interesa investigar como las mas de 7000 que existen en el mundo.

#SPTAN1
#NoSomosInVisibles
#Investigacion
#Diagnostico
#MesDeLasEnfermedadesRaras

Conoce #EnfermedadRara de CADASIL en la familia de Alfons y el 'cara o cruz' que supone.

Hay una investigación🔬 que está cerca de encontrar un fármaco 💊que pare la enfermedad, pero necesitan 20.000€, ¿les ayudas con 1€/mes en su Grupo Teaming💚?
🔗bit.ly/t-CADASIL

Hola Titánicos, cada 15 de mayo se celebra el #SíndromedeEhlersDanlos , una #enfermedadrara caracterizada por articulaciones extremadamente laxas, piel muy elástica y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente

somosdisca.es/dia-mundial-de…
#EhlersDanlos #salud #hiperlaxitud #discapacidad

🤩María y Alexis nos explican su gran esperanza: un 𝗿𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 de #FSHD , la #enfermedadrara que ha afectado a su familia por partida doble.
🤜 Únete al Grupo Teaming💚 de FSHD España con 𝟭€ 𝗮𝗹 𝗺𝗲𝘀 para hacerlo posible➡ bit.ly/t-fshd

📌Según Rare Disease Day, 300M de personas padecen una #EnfermedadRara en el 🌍

En España son cerca de 3M

⬇️

Los #pacientesqueayudan nos sumamos hoy a todos aquellos que padecen #Hemofilia . Una #enfermedadrara y en la que como dice el lema, es preciso el acceso equitativo para todos. Porque cursa, además, #dolor crónico muy limitante.
#DiaMundialHemofilia

¡Os traemos un testimonio #EnPrimeraPersona ! 👏

⏯️ Teresa Bas, de Aepef y madre de un paciente con #ParaparesiaEspasticaFamiliar , nos cuenta en qué consiste esta #EnfermedadRara neurodegenerativa y cómo es el día a día de su hijo.

‼️El derecho a salud es un derecho básico.

🌍Todos debemos tener acceso a servicios d salud🔝cuando lo necesitemos, especialmente los q están en busca d diagnóstico o tienen una #EnfermedadRara

#DíaMundialDeLaSalud #WorldHealthDay #WHD2024 #MiSaludMiDerecho #MiHealthMyRight