Rückblick des 1. Tages der #NAKSE der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen Universitätsklinikum Heidelberg Uniklinikum Tübingen Prof. Karl Lauterbach @mukoviszidose Martina Stamm-Fibich THADEUSZ EURORDIS-Rare Diseases Europe Yann Le Cam achse-online.de/de/Aktuelles/2…

#Register sind für die Entwicklung und Beurteilung von neuen Medikamenten bei #SeltenerErkrankung von zentraler Bedeutung. Pharmaindustrie, Zentren, Versorger, Politik und Patientenvertretung müssen hier an einem Strang ziehen! #NAKSE #register

Spannende Perspektiven heute auf der #NAKSE 2023.
Mein Beitrag zu #OrphanDrugs :
Zielgerichtetere Förderung und bessere Evidenz sind der Schlüssel für eine nachhaltige Versorgung von Menschen mit #SeltenenErkrankungen mit guten Therapien.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

Starting in Day 2 of the National Conference for Rare Diseases #NAKSE with Christine Mundlos Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. and Holm Graessner ZSE-Tübingen.
#RareDiseases #genomDe CeSER - Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr

Excellent discussion on the development of new drugs in #RareDiseases ! We need natural history data as provided by the #ERN registries. EuRRECa EuRR-Bone SE-ATLAS GloBE-Reg #NAKSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. #NARSE

‚Selbsthilfe wirkt!‘ Zitat des Tages bei der #NAKSE von Stephan Kruip.Starkes Plädoyer für eine starke Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
#SelteneErkrankung

Was müssen wir im Bereich #SelteneErkrankungen schaffen? ToDos diskutieren wir auf unserer 3. #NAKSE Zur Eröffnung haben wir uns vergegenwärtigt, was wir schon erreicht haben #GemeinsamFortschrittErreichen
▶️youtu.be/EoWEF9onkvc?si…
Bundesgesundheitsministerium NAMSE ZSE-Tübingen Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e.V.

▶️Gemeinsam Fortschritt erreichen◀️

für die #SelteneErkrankungen - ist das Motto der Nationalen Konferenz für SE #NAKSE 2023 .

Wir sind mit dem SE-ATLAS dabei und freuen uns auf den Austausch!😀

Es wurde viel erreicht, aber es ist noch viel zu tun!
#NAKSE

Frau Mann der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. und Holm Graessner Holm Graessner eröffnen die diesjährige #NAKSE2023 . #SelteneErkrankungen

Schlussfolgerungen aus Patientensicht: Wir brauchen spezialisierte Spezialärztliche Versorgung mit auskömmlicher Finanzierung!! Wie kann das gelingen? Die #DRNs unterstützen gerne! Bundesgesundheitsministerium Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. Stephan Kruip
#NAKSE2023 #SelteneErkrankung

Wir freuen uns auf den regen Austausch und gute Ergebnisse.

3.500 Kinder in Deutschland erkranken jedes Jahr an Typ-1- #Diabetes – darunter auch viele im Grundschulalter.

Schulgesundheitsfachkräfte unterstützen sie im Alltag und entlasten Eltern & Lehrpersonal.

#InklusionStattAusgrenzung #DDG

diabetesDE - Deutsche Diabetes-Hilfe DGKJ M. Bertsch

#schulgesundheitsfachkräfte ermöglichen Teilhabe und Chancengleichheit für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen – Geske Wehr, ACHSE e.V. #achse_ev #InklusionStattAusgrenzung achse-online.de/de/Information…

Am 28. und 29.9.2023 ist die #NAKSE , die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen.
Jetzt das Programm der NAKSE 2023 sowie die Vorstellung der #NAKSE Speaker entdecken.
Mehr erfahren: achse-online.de/de/was_tut_ACH…
#nakse #achse_ev #Fachkonferenz #SelteneErkrankungen #nakse 2023

📍Arzt/Ärztin gesucht zur Verstärkung im Bereich Wissensnetzwerk und Beratung 📍 #Mitgestalten #Selbsthilfe #Gesundheitswesen #Wissen #Vernetzung #Medizin #Wissen schaft #Job #Berlin 📍Stelle ab 1.10. zu besetzen

achse-online.de/de/die_achse/J…

Am 28. und 29. September findet in Berlin (und online) die #NAKSE , die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen statt.
Die #Fachkonferenz und #Posterausstellung , wird durchgeführt von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.. Nehmen Sie teil, diskutieren Sie mit!

Prof. Nisar Malek gibt in Session 1 einen Überblick über die geplante Novellierung des Modellvorhabens § 64e SGV Modellsequenzierung und die Perspektive von #genomDE und der klinischen Netzwerke auf den Versorgungsnutzen der #Genomsequenzierung .

Interessantes 2. #genomDE -Symposium in Berlin zu einem spannenden Zeitpunkt: eine Gesetzesänderung entlang dem genomDE-Konzept ist seitens Bundesgesundheitsministerium angekündigt für ein Modellvorhaben Genomsequenzierung ab 1.1.24. Jetzt gilt der Fokus der fristgerechten Vorbereitung & Umsetzung.

Prof. Dr. Rita Schmutzler (Uniklinik Köln) gibt einen Blick auf den klinischen Nutzen der Genomsequenzierung bei erblichen Tumorerkrankungen am Beispiel des Mammakarzinoms. #genomDE