#SSADH #SSADH _Life #Forschung #Research #selteneErkrankungen #RareDisease
answers.childrenshospital.org/ssadh-deficien…
Das Zentrum für #selteneerkrankungen Bonn (ZSEB) veranstaltet am 09.08.2023 von 15:45-19:00 Uhr zum zweiten Mal das ZSEB Sommersymposium mit dem Schwerpunktthema #selbsthilfe . Das #kindernetzwerk ist mit dabei.
Infos und Anmeldung hier: buff.ly/3NLtLUz
Der erste Beitrag zum Thema LCHAD-Mangel ist heute beim Deutschlandfunk gelaufen: radio.de/p/dlfsprechstu…
.
#faod #lchad #MTP #vlcad #RareDisease #selteneerkrankungen
Heute ist #Rarediseaseday , ich bin dabei! So selten sind #selteneErkrankungen gar nicht. Schon gewusst: allein in Deutschland leben ca. 4 Mio Betroffene! Mach aufmerksam und teile oder like diesen Post! Ein Video zum Rare Disease Day findest Du hier: youtube.com/watch?v=1HkGgz…
Rare liver disease week is part of Rare Disease Day and meant to raise awareness of the many defects that can affect the multitude of functions that the liver performs 💪 making bile is just one of them 🧪 #RareDisease #SelteneErkrankungen #seltensindviele
Der Countdown läuft ⏰ Noch 98 Tage bis zum Rare Disease Day 😍
#RareDisease #rare diseaseday #selten eerkrankungen #selten #rare
Frau Mann der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. und Holm Graessner Holm Graessner eröffnen die diesjährige #NAKSE2023 . #SelteneErkrankungen
Die Plauderstunde auch im Advent statt.
Mittwoch 13.12.2023,19.30 Uhr,Zoom
Registrierung :
tinyurl.com/Plauderstunde2
#nmo #nmo sd #neuromyelitisoptica #nmo warrior #mog #mog ad #nmo sdawareness #selteneerkrankungen #raredisease
Der Artikel ist ja schon im Februar auf Papier erschienen. Wer ein wenig mehr erfahren möchte, wie es mir mit NMOSD ergangen ist,ist herzlich zum Lesen eingeladen.
seltene-krankheiten-info.de/krankheitsport…
#nmo #nmo sd #nmo sdwareness #mog #mog ad #mog adawareness #selteneerkrankungen #raredisease
In diesem The German Human Genome-Phenome Archive-Podcast erklären Dr. Gräßner U.n.i Klinik TTDI und Prof. Stefan Fröhling NCT Heidelberg, DKFZ und Universitätsklinikum Heidelberg wie genetisches Wissen die Medizin und Versorgung optimiert, wodurch #SelteneErkrankungen und #Krebs besser behandelt werden können.
codedeslebens.podigee.io/5-genetikwisse…
Heute möchten wir auf einige Aktionen unserer Netzwerkpartner zum Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen.
Mehr Infos hier: virtuelles-krankenhaus.nrw/tag_der_selten…
#SelteneErkrankungen #Telemedizin #eHealth #VernetzteVersorgung
#SelteneErkrankungen bedeuten auch: immer wieder in ratlose Gesichter zu schauen, erklären und aufklären zu müssen, Aktenordner voller Befunde und Berichte zu haben, selbst zum Experten werden zu müssen.
#RareDiseaseDay
Vielen Dank an alle Follower und verbundene Accounts. Zwei Jahre gemeinsam gegen #SelteneErkrankungen und für Betroffene. 🧡
#MeinXJubiläum
In Deutschland leben 4 Mio. Menschen mit einer der 8.000 bekannten #OrphanDiseases .
Die #Tagesspiegel #Expertenrunde diskutiert die Forschungsinfrastruktur und den Aufbau von Exzellenzzentren für #SelteneErkrankungen .
Mehr Infos & kostenfreie Anmeldung: veranstaltungen.tagesspiegel.de/ekoln0?utm_sou…
Gerade kam der Anruf. Werte wieder schlechter. Wir erhöhen jetzt nochmal die Medikamente. Ach Mensch.
#chronischkrank
#selteneErkrankungen
Passend zum #RareDiseaseDay heute wieder Arztmarathon mit Augenarzt, Rheumatologe und Zentrum für #SelteneErkrankungen
Der #RareDiseaseDay soll #SelteneErkrankungen sichtbar machen. 'DYSTONIE' ist eine davon! #RareDiseaseDay 2024 #rare disease #rare #DToeV #Dystonie #bewegungsstoerung #neurologie #dystonia #DBS #THS #neurology #movementdisorder #unheilbar #seltensindviele
