Inauguramos el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras ‘Leire González Díaz’.

¡Junto a D'Genes Asoc. de ER avanzamos en más investigación y prevención!

Escuela de Primavera Concilia en #Cartagena dirigida a personas con discapacidad en eddad escolar

Hoy celebramos nuestra sena solidaria donde se entregarán los Premios anuales de @dgenes

Y el Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica CBGC.ARRIXACA

Gracias a todos los que hoy habéis hecho posible este acto por el día mundial #EnfermedadesRaras y al apoyo del equipo directivo Área 1 Arrixaca. Los pacientes no están solos, son el eje central de nuestra actividad. FEDER | Enfermedades Raras IIC-UMU-IMIB 🇺🇦🇺🇦🇺🇦 Telomerase Cancer and Aging Group 👩🏻‍🔬 D'Genes Asoc. de ER.

En el día mundial de #EnfermedadesRaras ,
recordamos en especial a los pacientes con trastornos plaquetarios congénitos (TPC) grupo muy desconocido. Esperemos que pronto y gracias ayuda de D'Genes Asoc. de ER y FEDER | Enfermedades Raras, los pacientes con TPC dejen de der invisibles a la sociedad

#DiaMundialdelasEnfermedadesRaras 🍀
Desde el #ServicioDePediatría #GenéticaMédica Área 1 Arrixaca Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Universidad Murcia CIBERER comprometidos con pacientes y familias
#asistencia
#docencia
#investigación
#prevención

#EspecialidadGeneticaYA 🧬Asociación Española de Genética Humana (AEGH) FEDER | Enfermedades Raras

La Universidad de Almería crea la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes RarasNoInvisibles FEDER | Enfermedades Raras EnfermedadesRaras.es Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles Federación Colombiana de Enfermedades Raras FEGEREC | Enfermedades raras Galicia D'Genes Asoc. de ER @FibromialgiaCity&EnfermedadesRaras Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) Enfermedades Raras EnfermedadesRaras enfermedadesraras enfermedadesraras
novaciencia.es/la-ual-crea-la… a través de Nova Ciencia

Hoy, día Mundial de las Enfernedades Raras. Investigamos con dedicación y pasión para los pacientes con enfermedades raras sin diagnóstico y sin tratamiento. Juntos somos mejores!
Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria
Fundación FFIS
CBGC.ARRIXACA
IIC-UMU-IMIB 🇺🇦🇺🇦🇺🇦
CIBERER
@FFIS
FEDER | Enfermedades Raras
D'Genes Asoc. de ER

El edificio de la Consejería de Salud en Murcia se tiñe de verde hasta el domingo para dar visibilidad al #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay2024 #SomosFEDER Murciasalud

¿Qué son las #EnfermedadesRaras ? ¿Qué origen tienen? ¿A quiénes afectan?
Recorrido de la A a la Z para conocer a estas patologías minoritas con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER | Enfermedades Raras )
#DiaMundialdelasEnfermedadesRaras  
efesalud.com/abecedario-enf…

Las #EnfermedadesRaras en datos: 
🩷   Minoritarias, afectan a 5/10.000 habitantes.
💚 En España, 3 millones de afectados.
💙 Existen más de 7.000 enfermedades raras diferentes.
💜 El 70 % de los casos empiezan en la infancia.
FEDER | Enfermedades Raras #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras

🎙 #Entrevista a Juan Carrión, de FEDER (FEDER | Enfermedades Raras): 'No es extraño tener una enfermedad rara, le puede pasar a cualquiera, en cualquier etapa de su vida' ver.20m.es/rmrhm?utm_medi… #enfermedadesraras Por Merche Borja Gómez

🍀Gracias, gracias y mil veces gracias por dar voz al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para 3 millones de personas en España es mucho más que un día, por ello desde FEDER seguiremos trabajando y acompañando. Gracias💜

El 29 de febrero es el #DiaMundialEnfermedadesRaras y en CS Totana Sur apoyamos a estos pacientes y sus familias dando visibilidad y acompañando en los actos organizados por D'Genes Asoc. de ER para reforzar
👉🏻 El diagnóstico precoz
👉🏻La investigación
👉🏻 El acceso a tratamientos

#Totana se adhiere dando lectura al Manifiesto Institucional con motivo del #DiaMundialEnfermedadesRaras que se celebra cada 29 de febrero.👨🏻‍🦽🦠🩺🔬🏨💊⚗️🚑
▶️ totana.es/noticia.asp?ca…

En #Lorca , D'Genes Asoc. de ER ha estado esta mañana en Las Columnas atendiendo una caseta informativa para dar visibilidad al #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras y ofrecer información de la asociación. Esta tarde estaremos de 17:00 a 19:00 horas. #SomosFEDER

Hemos dado visibilidad al #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras en #Totana ,con una mesa informativa y lectura de la Declaración institucional de FEDER | Enfermedades Raras. Gracias a los responsables municipales y de los dos centros de salud que nos han acompañado, así como a socios y voluntarios

¿Más vale prevenir que curar? Cuando hablamos de prevención de #enfermedadesraras , hablamos de Investigación, Diagnóstico y Tratamiento. 3 pilares para minimizar el impacto de estas enfermedades. D'Genes Asoc. de ER, con el #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras #somosfeder

ESPECIALIDAD | La #EspecialidadGenéticaYA es una necesidad en un momento en el que la medicina de precisión quiere imperar como la medicina del futuro.

Pablo Lapunzina recuerda que hay países que cuentan con esta Especialidad desde hace 40 años.